HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"এইচএই নোট" হ'ল বংশগত অ্যাঞ্জিওডেমা এবং তাদের পরিবারের রোগীদের জন্য একটি লক্ষণ রেকর্ডিং অ্যাপ। আপনি আপনার লক্ষণগুলি রেকর্ড করতে পারেন, অতীতের পরিস্থিতিগুলির দিকে ফিরে তাকাতে পারেন এবং আপনার পরিস্থিতিটি আপনার পরিবার এবং চিকিত্সকদের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন।

"HAE নোট" হল বংশগত এনজিওএডিমা (HAE) রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য একটি উপসর্গ রেকর্ডিং অ্যাপ।

◇ আমি আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে রক্ষা করতে চাই◇

◆লক্ষণ/QOL রেকর্ডিং - বর্তমান খিঁচুনি লক্ষণগুলি বোঝার জন্য -

আপনি ক্যামেরা এবং মেমো ব্যবহার করে খিঁচুনির লক্ষণগুলি সহজেই রেকর্ড করতে পারেন যাতে খিঁচুনির অবস্থা বোঝা সহজ হয়।

এছাড়াও, QOL (*) আপনাকে সহজেই অ্যাপে উত্তর দেওয়ার মাধ্যমে আপনার জীবনে খিঁচুনিগুলির প্রভাবগুলি রেকর্ড করতে দেয়৷

* QOL হল কোয়ালিটি অফ লাইফের একটি সংক্ষিপ্ত রূপ, যার অর্থ "জীবনের গুণমান" এবং "জীবনের গুণমান", এবং এটি একটি সূচক যা "ভালভাবে বেঁচে থাকার" লক্ষ্যে ক্রমাগত পর্যবেক্ষণ করা হয়।

[কী রেকর্ড করা যায়]

খিঁচুনি শুরু, খিঁচুনি শেষ, খিঁচুনি স্থানের ছবি, খিঁচুনি স্থানের নামকরণ, খিঁচুনি তীব্রতা, চিকিত্সার উপস্থিতি/অনুপস্থিতি, নোট, প্রোড্রোমাল লক্ষণ (*), HAE চিকিত্সার ওষুধ

*প্রিমোনিটরি উপসর্গগুলি হল আক্রমণের পূর্বের উপসর্গ।

◆চিকিৎসা সহায়তা - ওষুধের সঠিক ব্যবহারের জন্য -

আপনি যে ওষুধটি ব্যবহার করছেন তা নিবন্ধন করার মাধ্যমে, আপনি একটি বিজ্ঞপ্তি পাবেন, আপনাকে ওষুধের সময় ভুলে যাওয়া থেকে বিরত রাখবে।

◆ ফিরে দেখা - খিঁচুনির বৈশিষ্ট্য, সেগুলি সম্পর্কে জানতে-

আপনি ফটো এবং গ্রাফ ব্যবহার করে অতীতের খিঁচুনিগুলির লক্ষণ এবং সংখ্যাগুলি সহজেই ফিরে দেখতে পারেন এবং সহজেই বোঝার উপায়ে আপনার পরিবার এবং ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন।

রেকর্ড করা QOL একজন ডাক্তার দ্বারা পরীক্ষা করা যেতে পারে।

দৈনন্দিন জীবনে উপসর্গ এবং সমস্যা একটি রিপোর্ট আউটপুট হতে পারে.

◆ আপনার পরিবারকে রক্ষা করা - আপনার মূল্যবান পরিবারকে রক্ষা করার জন্য -

একটি পারিবারিক গাছ তৈরি করুন

পরিবারের সদস্য এবং আত্মীয়দের দ্বারা নেওয়া পারিবারিক পরীক্ষার অবস্থা এবং ফলাফল পরীক্ষা করার জন্য একটি পারিবারিক গাছ তৈরি করুন। আপনি প্রিন্ট এবং শেয়ার করতে পারেন.

・বুঝুন এবং বলুন

আপনি ই-মেইল বা লাইনের মাধ্যমে ভিডিও এবং টেমপ্লেট বাক্য ব্যবহার করে আপনার পরিবার এবং কাছের লোকদের HAE রোগ সম্পর্কে বলতে পারেন।

HAE কার্ড

জরুরী পরিস্থিতিতে, আপনি আপনার চিকিত্সা সম্পর্কে আপনার আশেপাশের লোকদের বলতে পারেন।

৷

আমি জানি না HAE এর কি ধরনের উপসর্গ আছে...

- লক্ষণ ব্যাখ্যা করা কঠিন

・অসুখ বোঝা যায় না

・আমি জানি না কখন খিঁচুনি হবে

・সম্ভবত পরিবারের কোনো সদস্যের HAE (বংশগত এনজিওডিমা) আছে।

■ সদস্য নিবন্ধন

"HAE নোট" ব্যবহার করার সময়, আপনি যদি সদস্য হিসাবে নিবন্ধন করেন, ডেটা ক্লাউডে সংরক্ষিত হবে এবং আপনি রিপোর্ট তৈরি ফাংশন এবং ওষুধ নিবন্ধন ফাংশন ব্যবহার করতে সক্ষম হবেন৷

আপনি সদস্য হিসাবে নিবন্ধন ছাড়া এটি ব্যবহার করতে পারেন.

* প্রবেশ করা তথ্য শুধুমাত্র আপনার স্মার্টফোনে সংরক্ষিত হয়।

■ লক্ষ্য এলাকা

এই অ্যাপ্লিকেশনটি জাপানের বাসিন্দাদের দ্বারা ব্যবহারের উদ্দেশ্যে।

[প্রদানকারী কোম্পানি]

তাকেদা ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি লিমিটেড

[অপারেটিং কোম্পানি]

ওয়েলবি কোং, লিমিটেড

https://www.welby.jp/

[অ্যাপ তত্ত্বাবধান]

ইসাও ওসাওয়া, সাইয়ু সোকা হাসপাতালের পরিচালক ডা